Cuando el dolor te hace senior. Noah Higón, luchadora y activista.
Noah Higón Bellver, conocida en las redes sociales como @nh487, es una joven valenciana que ha dedicado su vida a visibilizar y concienciar sobre las enfermedades raras. A sus 26 años, Noah convive con siete de estas patologías, una realidad que ha transformado en una plataforma de activismo y apoyo para quienes enfrentan desafíos similares.
Un Diagnóstico Complejo.
La travesía de Noah en el mundo de las enfermedades raras comenzó a temprana edad. A los 12 años, fue diagnosticada con el síndrome de Ehlers-Danlos, un trastorno hereditario que debilita el tejido conectivo, afectando la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos. Este diagnóstico inicial fue solo el comienzo de una serie de descubrimientos médicos que revelarían la complejidad de su situación.
Con el tiempo, a Noah se le diagnosticaron otras seis enfermedades raras:
Síndrome de Wilkie: Causado por la compresión del duodeno entre la arteria mesentérica superior y la aorta, lo que provoca problemas digestivos severos.
Síndrome del Cascanueces: Compresión de la vena renal izquierda entre la aorta y la arteria mesentérica superior, que puede llevar a hematuria y dolor abdominal.
Síndrome de Compresión de la Vena Cava Inferior: Obstrucción de la vena cava inferior, afectando el retorno venoso al corazón.
Síndrome de May-Thurner: Compresión de la vena ilíaca común izquierda, aumentando el riesgo de trombosis venosa profunda.
Síndrome de Raynaud: Estrechamiento de los vasos sanguíneos en respuesta al frío o al estrés, causando decoloración y dolor en las extremidades.
Gastroparesia: Trastorno que ralentiza o detiene el movimiento de los alimentos desde el estómago hasta el intestino delgado, sin que exista una obstrucción.
Estas condiciones han llevado a Noah a someterse a múltiples intervenciones quirúrgicas, acumulando más de 17 operaciones y numerosas cicatrices que ella misma describe como «medallas de guerra».
Activismo y Visibilidad en Redes Sociales.
Lejos de dejarse vencer por las adversidades, Noah ha utilizado su experiencia para educar y sensibilizar al público sobre las enfermedades raras. A través de su cuenta de Instagram @nh487, comparte su día a día, reflexiones y desafíos, acumulando una comunidad de más de 100,000 seguidores. Su presencia en redes sociales ha sido fundamental para dar voz a una comunidad a menudo olvidada y para ofrecer apoyo a quienes enfrentan situaciones similares.
Además de su actividad en redes, Noah ha publicado el libro «De qué dolor son tus ojos», una obra que recopila textos en prosa poética escritos en su mayoría durante sus estancias hospitalarias. En este libro, Noah refleja su maduración y las experiencias de vivir con múltiples enfermedades raras, ofreciendo una visión íntima y profunda de su realidad.
Educación y Futuro Profesional.
A pesar de los constantes desafíos médicos, Noah ha perseguido sus objetivos académicos con determinación. Está próxima a finalizar el doble grado en Derecho y Ciencias Políticas en la Universitat de València, con la aspiración de trabajar en la Conselleria de Sanitat. Su objetivo es contribuir desde las instituciones a mejorar las políticas sanitarias y ofrecer apoyo a personas con discapacidad y enfermedades raras.
Superación y Resiliencia.
La historia de Noah es un testimonio de resiliencia y superación. A pesar de las limitaciones físicas y los constantes ingresos hospitalarios, ha mantenido una actitud positiva y una voluntad inquebrantable de vivir plenamente. Su capacidad para encontrar belleza y propósito en medio de la adversidad inspira a muchos y destaca la importancia de la empatía y el apoyo comunitario.
Concienciación sobre las Enfermedades Raras.
Noah ha enfatizado en múltiples ocasiones la necesidad de una mayor inversión en investigación y políticas públicas que aborden las enfermedades raras. Ha señalado las deficiencias en el sistema sanitario, especialmente en lo referente al diagnóstico y tratamiento de estas patologías, y aboga por una mayor formación y recursos para los profesionales de la salud.
Impacto en la Comunidad.
La labor de Noah ha tenido un impacto significativo en la comunidad de personas con enfermedades raras. Su visibilidad ha permitido que muchas personas se sientan comprendidas y acompañadas en sus propias luchas. Además, ha fomentado un espacio de diálogo y apoyo donde se comparten experiencias, consejos y, sobre todo, esperanza.
Reconocimientos y Medios de Comunicación.
La historia de Noah ha sido recogida por diversos medios de comunicación, tanto a nivel regional como nacional. Su participación en programas de televisión y entrevistas ha ampliado su alcance, permitiendo que su mensaje llegue a una audiencia más amplia y sensibilizando a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras.
Las Reflexiones Finales de la vida de Noah!!
La vida de Noah Higón es un recordatorio poderoso de la capacidad humana para enfrentar la adversidad con valentía y determinación. Su compromiso con la visibilización de las enfermedades raras y su lucha por mejorar las condiciones de quienes las padecen son un ejemplo inspirador de cómo transformar el dolor en acción positiva.
A través de su activismo, Noah no solo ha dado voz a una comunidad marginada, sino que también ha demostrado que, incluso en las circunstancias más difíciles, es posible encontrar propósito y significado. Su historia continúa motivando a muchos a luchar por sus sueños y a no rendirse, sin importar los obstáculos que la vida presente.
